Para afrontar la pandemia, es necesario contar con una infraestructura de datos abiertos compartidos

En un seminario online organizado por la FAPESP, científicos de Francia, Estados Unidos y Brasil debatieron de qué manera la creación de repositorios estructurados puede ayudar a hallar más rápidamente respuestas sobre el COVID-19

Por Maria Fernanda Ziegler  |  Agência FAPESP – La gestión de datos obtenidos en el marco de investigaciones científicas siempre ha sido de suma importancia como base para la concreción de descubrimientos en las más diversas áreas de conocimiento. Durante la pandemia de COVID-19, se ha vuelto evidente que el hecho de compartir datos abiertos y estructurados entre investigadores de distintos países y diversas comunidades puede incluso salvar vidas.

“En este momento de urgencia global que vivimos es necesario reunir toda la información producida para generar con base en ella evidencias que les permitan a las distintas comunidades y a los diversos países prepararse mejor para afrontar este gran desafío”, dijo Luiz Eugênio Mello, director científico de la FAPESP, durante la apertura del seminario online intitulado “Open Data under the COVID-19 pandemic”, el 4º FAPESP COVID-19 Research Webinars, realizado el pasado 5 de agosto.

De acuerdo con Mello, con base en datos de calidad –provenientes de investigaciones anteriores, de mapeos epidemiológicos o de la atención clínica–, la comunidad científica puede detectar las dificultades que deben superarse y plantear soluciones para enfrentar la pandemia.

“La FAPESP fue pionera al presentar el día 1º de julio el primer repositorio de datos abiertos de Brasil, con datos demográficos y de análisis clínicos y de laboratorio de pacientes que se sometieron a pruebas de COVID-19 en el país”, dijo Claudia Bauzer Medeiros, docente del Instituto de Computación de la Universidad de Campinas (Unicamp) y participante en el proyecto.

El COVID-19 Data Sharing/BR alberga inicialmente datos abiertos y anonimizados de más de 177 mil pacientes, 9.634 datos de desenlaces y un total de casi 5 millones de resultados de análisis clínicos y de laboratorio realizados en todo Brasil por el grupo Fleury (una red privada de laboratorios) y en la ciudad de São Paulo por los hospitales Israelita Albert Einstein y Sírio-Libanês desde noviembre de 2019.

Más allá de la gran importancia y de los beneficios de que se compartan datos sobre el COVID-19, esta empresa surge en medio de otros grandes retos. En el seminario online, expertos de Brasil, Estados Unidos y Francia abordaron la relevancia y las dificultades de iniciativas tales como el COVID-19 Data Sharing/BR, como así también la necesidad de llevar adelante un gran esfuerzo global para afrontar la pandemia.

“Las iniciativas y las estructuras que permitan compartir datos intensifican la capacidad de investigación y contribuyen para lograr una mejor comprensión acerca del impacto de la enfermedad. No obstante, existen desafíos importantes en este campo, tales como la heterogeneidad y la privacidad de los datos. Y hay también interrogantes referentes a la legislación que se han vuelto aún más evidentes durante la pandemia. Distintos países se valen de justificaciones legales variadas para el uso de los datos, lo que crea serias dificultades para conectar toda esa información”, dijo Maurício Barreto, investigador de la Fundación Oswaldo Cruz (Fiocruz, ligada al Ministerio de la Salud de Brasil), donde coordina el Centro de Integración de Datos para la Salud (Cidacs).

El Cidacs lleva adelante estudios e investigaciones con base en proyectos interdisciplinarios originados en la vinculación de grandes volúmenes de datos y en la estructuración de plataformas como la Cohorte de 100 Millones de Brasileños, la Plataforma Zika, Tecnologías e Innovaciones para el SUS, Equidad y Sostenibilidad Urbana y Bioinformática y Epidemiología Genética (Epigen).

Diversas crisis

La pandemia ha puesto en evidencia también que, para entender los impactos totales de la crisis global, es necesario ir más allá de los datos sanitarios. “No resulta difícil percatarse de que no se trata únicamente de una crisis sanitaria sino también de una crisis social, económica e incluso política. Todo aquello que se relaciona con el mundo social ha cambiado de manera abrupta y la capacidad de entender el impacto de la enfermedad sobre la población atraviesa temas mucho más amplios”, dijo Amy Pienta, investigadora del Inter-University Consortium for Political and Social Research (ICPSR), con sede en Estados Unidos, una de las mayores y más antiguas bases de datos relacionada con las ciencias sociales.

Pienta remarca que la pandemia comprende temas ligados a la vivienda, a las desigualdades, al cierre de pequeños negocios, a la salud mental, al desempleo, al impacto de la educación a distancia en el desarrollo infantil y muchos otros. “Como se trata de mucho más que una crisis de salud, los científicos sociales están recabando y suministrando datos sobre el impacto de la pandemia para aportar a una mejor comprensión acerca de las diversas crisis y también para determinar dónde están los problemas. Esto abarca una gran variedad de datos que deben correlacionarse”, dijo.

Para Anne Cambon-Thomsen, investigadora de la Université Toulouse III Paul Sabatier (Francia), aparte de la conexión entre informaciones de distintas áreas del conocimiento, también existe la necesidad de entablar una cooperación internacional para compartir y reutilizar datos.

“Uno de los grandes aprendizajes de la pandemia reside en la necesidad de balancear la agilidad y la precisión. Hay una carencia de acuerdos internacionales aprobados previamente para compartir datos. Por eso debemos coordinar esfuerzos entre distintas jurisdicciones de manera tal de fomentar globalmente la ciencia abierta mediante la implementación de nuevas políticas e inversiones en repositorios de datos. Cabe recordar que se hace necesaria la implicación de los formuladores de políticas públicas en este debate”, afirmó Cambon-Thomsen.

De acuerdo con la investigadora, para que este esfuerzo tenga resultados, es importante fundamentalmente incentivar la publicación de los datos y la construcción de repositorios comprometidos con la permanencia a largo plazo. “Existe también una necesidad de equilibrio ético y de privacidad que tenga en cuenta el interés público cuando se abordan crisis como la que estamos viviendo”, sostuvo.

Cambon-Thomsen integra la Research Data Alliance (RDA), una iniciativa que cuenta con el apoyo de la Comisión Europea, de la National Science Foundation (NSF), de Estados Unidos, y del Departamento de Innovación del gobierno de Australia, que desde 2013 viene desarrollando protocolos con el objetivo de construir infraestructura social y técnica para compartir y reutilizar datos abiertos.

En un trabajo reciente, la RDA elaboró directrices y recomendaciones minuciosas sobre el depósito de distintas fuentes de datos en plataformas abiertas en situaciones de emergencia de salud pública como la pandemia de COVID-19.

“Destacamos cuatro áreas prioritarias, cada una con distintos tipos de datos: clínica, ómicas, epidemiología y ciencias sociales. Aparte estas áreas, existen cuatro temas transversales [participación de la comunidad, datos sobre comunidades indígenas, consideraciones legales y éticas y software de investigación] que surgen como una forma de enfocar el debate y de suministrar un conjunto inicial de directrices en un plazo muy corto y de urgencia”, comentó.

De acuerdo con Dawei Lin, del National Institutes of Health (NIH), de Estados Unidos, la pandemia trajo aparejado un escenario sumamente específico, que no habían previsto los expertos en datos. “Quienes están generando los datos están sumamente ocupados, salvando vidas o en busca de realizar descubrimientos fundamentales para el combate contra la pandemia. Por lo tanto, no tienen mucho tiempo como para gestionar esa información. De allí la necesidad de poner en valor infraestructuras, protocolos y modos innovadores con miras a hacer posible la gestión de datos incluso en estas condiciones”, dijo.

Lin advirtió acerca de la necesidad de contar con datos confiables. “Los repositorios deben ganarse la confianza de las comunidades a las que pretenden servir y demostrar que son confiables y capaces de gestionar adecuadamente los datos que poseen”, afirmó.

Entre los principios fundamentales que Lin planteó en lo concerniente a la confiabilidad de los datos se encuentran la transparencia, la responsabilidad, el enfoque en los usuarios, la perennidad y la tecnología.

“La disponibilidad de datos es prioritaria en una pandemia, así como la variedad y la interdisciplinaridad de esta información. Sin embargo, sabemos que los repositorios de datos no constituyen una novedad. La pandemia tan solo puso en evidencia su importancia y puso de relieve sus principales desafíos. Lo que mantiene a un repositorio en un nivel de importancia y funcionando en el transcurso de tantos años es precisamente su relevancia para la comunidad”, dijo Pienta.

Puede accederse al 4º FAPESP COVID-19 Research Webinars íntegramente en el siguiente enlace: covid19.fapesp.br/open-data-under-the-covid-19-pandemic-august-5-2020/265.